»Jag trodde att jag var alla saker de skrev«

Julia Pivén är konstnären, författaren och föreläsaren som blev patienternas företrädare. Att stå upp för sig själv och andra har blivit en viktig del i hennes återhämtning från svåra övergrepp och psykoser. I Julias nya debattbok »Tvivel« delar hon med sig av utdrag ur sina journaler och ifrågasätter många formuleringar.

År 2013, när Julia Pivén var 19 år, hade hon en depressiv period som övergick i något väldigt, väldigt läskigt. En psykos. Hon upplevde att hon var ständigt övervakad. Att kameror och mikrofoner fanns överallt. Hon kunde läsa andras tankar och andra kunde läsa hennes.

Inläst version nedan. Produceras med stöd av MTM:

Hennes psykiska hälsa blev så dålig att hon försökte ta sitt liv, men hon rycktes tillbaka och blev istället tvånginlagd på psyket.

omslag Revansch nr 4 2023»Jag tyckte inte om mig själv, min övertygelse var att jag var en förskräcklig människa som bara var till last för alla i mitt liv och samhället. Under tiden då jag var tvångsinlagd blev smärtan av situationen och skräcken för stor. Det finns inget poetiskt i den här biten. Det finns bara en ung kvinna som inte hade något annat alternativ«, skriver hon i sin första bok »Hysterikan« som kom ut 2021. Det är en konstbok där Julias oljemålningar blandas med berättelsen om hennes psykoser, men också om återhämtningen och skapandet.

Olika psykossymtom

Under åren efter den första psykosen läste Julia in gymnasiet på folkhögskola och började engagera sig som volontär på Självmordslinjen.

Men Julia var feldiagnostiserad och började må sämre igen.

– Jag föll in i en jättedjup lång psykos, den pågick under hela 2019. Jag trodde att jag var konstant övervakad. Jag kände rädsla för dem som övervakade mig. Jag vågade inte vara naken. Jag vågade inte gå på toa. Det var väldigt mycket kommunikation med andra genom ett mikrochip i nacken. Väldigt många olika typer av psykossymptom.

Övergrepp i tvångsvården

När Julia Pivén var tvångsinlagd hände något otäckt. Det var sommar och många ur den ordinarie personalen var lediga.

Flera år senare beskrev hon händelserna i ett Facebookinlägg. Hon berättade hur nattpersonalen brukade insinuera att hon skulle bli våldtagen i sin sjukhussäng under natten på den allmänna slutenavdelningen efter att hon blivit tvångsmedicinerad med tung sömnmedicin.

En annan gång förde en skötare in henne i det nedsläckta rökrummet och tog henne på brösten. Hon berättar även om hur personalen släppte ut de farligaste och sjuka männen i korridoren när Julia var där för att se hennes reaktion. Hon fick senare höra av en kvinnlig läkare på öppenvården att hon inte var den enda som blivit utsatt för detta »experiment«. En kvinnlig patient blev inträngd i ett hörn av en av de farliga patienterna. När kvinnan försökte försvara sig blev hon bestraffad för att hon hade varit våldsam.

Många hade varit med om samma saker, eller värre.

Inlägg får stor spridning

Allt detta berättade Julia som sagt senare på Facebook. Inlägget fick enorm spridning. Hon tror att hon var en av de första som gick ut med en sådan berättelse utan att vara anonym.

– Det var helt bisarrt. Folk hörde av sig och berättade om saker som de har varit med om. Många hade varit med om samma saker, eller värre. Och jag minns tydligt att socialministern kontaktade mig via Messenger!

Rätt diagnos dröjde

Julia började misstänka att hon hade en psykossjukdom och inte emotionellt instabilt personlighetssyndrom, EIPS, och dissociation som läkarna hävdade. Det blev en lång kamp för att få rätt.

– Jag försökte få psykosvård då, men nej. Jag fick ingen. Det fick jag inte förrän 2020, berättar Julia Pivén.

Hon har diagnosen ospecificerad ickeorganisk psykos som ligger inom schizofrenispektrumet. Med åren har Julia blivit expert på att strida för sina och andra patienters rättigheter.

Och hon mår bättre idag, delvis tack vare att hon får rätt mediciner mot sin psykossjukdom. Julia använder också en strategi när hon misstänker att hon är psykotisk, som kan vara ett tips till fler. Hon lägger in upplevelser i kategorier: om en upplevelse definitivt är verklig, om den kanske är psykotisk, kanske verklig eller om upplevelsen definitivt är psykotisk. De tveksamma fallen har hon lärt sig ignorera. Julia förklarar det såhär:

– Om vi tar ett exempel som många kan relatera till, om vi tror att människor i bekantskapskretsen snackar skit om en – då ignorerar jag det. Då är man kanske naiv men det fungerar för mig.

»Psykisk status: Lila hår«

Numera bor Julia Pivén i Göteborg och ska gifta sig till sommaren. Vi träffas på Bokmässan i Göteborg där Julia deltar i ett samtal på NSPH:s scen för psykisk hälsa. Julia är klädd i svart, har svart hår och svart läppstift. Hon är tatuerad och piercad, något som kommenteras i hennes journaler.

»Psykisk status: Lila hår« är titeln på ett kapitel i Julias nya debattbok »Tvivel«. I boken delar hon med sig av utdrag ur sina journaler och ifrågasätter många formuleringar. Att hon tillhör en normbrytande subkultur bör inte vara relevant för vilken vård hon ska få, menar hon.

Vad kände du första gången du fick läsa vad de skrivit om dig?

– Jag blev chockerad och väldigt kränkt och ledsen. Jag trodde inte det var så illa. Jag trodde att det fanns någon form av respekt. Ganska sent kunde jag reflektera kring det. De första åren började jag identifiera mig med det de beskrev mig som. Jag trodde att jag var alla saker de skrev, vilket var fruktansvärt för min självkänsla kan jag säga. Jag trodde att de är experter på personlighet, identitet, psykologi och psykiatri. Då borde de veta bättre än mig vem jag är. Det tänket har jag behövt kämpa emot. Boken »Tvivel« är sluttampen på det, säger Julia.

Jag kom ut så kallad besvärlig patient.

Hoppet om att en dag få upprättelse har hållit henne flytande.

– Jag har varit med i tidningar och radio. Att ge utrymme till människor som har varit med om övergrepp hjälper till att bryta skammen. Men i och med att jag har ställt upp med mitt namn har jag också blivit starkt förknippad med psykiatri och väldigt personliga saker och det kommer jag aldrig att komma ifrån. Men det var ett beslut jag tog. Jag har kommit ut som psykossjuk och en så kallad besvärlig patient, så jag kommer alltid att associeras med det.

Det egna skapandet, konsten, är egentligen Julia Pivéns största passion. Men hon upplever att det har varit lättare att ta sig fram som författare än som konstnär.

– Jag har bara varit författare i tre år och redan fått stöd från Kulturrådet. Jag har varit konstnär i tio år och verkligen försökt nå ut och söka olika stipendier.

Julia Pivén har studerat två år på Göteborgs Konstskola. Det är en grundutbildning, och vi pratar om att en högskoleutbildning anses vara en kvalitetsstämpel inom konstvärlden.

»Vissa står ut«

Julia säger att vissa står ut med studietiden på högskolan för att man inte kommer vidare utan det där diplomet.

– Men jag tror inte min hälsa tillåter en konstutbildning på högskolenivå, jag skulle inte orka med konkurrensen och den psykosociala miljön. Jag önskar att de tänkte mer på den psykiska hälsan inom konstutbildningarna.

Forskning visar att det finns samband mellan psykisk ohälsa och kreativitet. Kulturellt finns det också ett visst romantiskt skimmer kring kreativa personer som mår dåligt.

– Det är viktigt att inte romantisera psykiska sjukdomar. Det måste jag ha i åtanke när jag skriver. Vad skulle hända om den här boken kom i handen på en tonåring? Jag skriver nästan övertydligt att det inte finns något vackert med suicidalitet, det är inget kul eller spännande. Samtidigt finns impulsen i samhället att människor som har gått igenom svåra tider är upplysta på något vis, det tycker jag är problematiskt. Jag vill inte vara en del av det.

Säljer konst globalt

Även om konstvärlden kan upplevas stängd, hittar Julia Pivén egna vägar för att nå ut med sin konst. Hennes verk har köpts av samlare i Norden, Nordamerika och Östasien. Hon har blivit duktig på att marknadsföra sig, bland annat genom sociala medier.

– Bara för att jag inte har blivit sedd som konstnär av konstnärsvärlden betyder det inte att jag inte har ställt ut eller att jag inte har slutat försöka. Jag har ställt ut runt 40 gånger ändå, och det innebär att jag behöver marknadsföra mig själv.

Vissa dörrar är öppna, andra behöver man bryta upp.

Aktiv i brukarrörelsen

Kraften och modet att ta plats får hon också av sin självpåtagna roll som patientföreträdare. Det händer att hon tar plats även om det inte finns en plats för en brukarrepresentant.

– Vissa dörrar är öppna, andra behöver man bryta upp och förklara punkt för punkt varför detta är viktigt. Vi är många som jobbar aktivt för brukarrörelsen, RSMH inte minst. Det finns olika roller, vissa mer traditionella, medan min roll är att bryta av mot det strömlinjeformade för att åstadkomma snabbare förändring. Vi samverkar i våra olika roller.

– Någon sa att det är synd att du måste lägga all din kreativitet och energi på att hantera psykatrin: »det är synd att all din energi behöver gå åt till att få rätt vård när du hade kunnat uträtta annat i samhället«. All min medverkan i media har ett delsyfte, att få rätt vård och stå upp för mig själv, säger Julia Pivén.

 

Fakta

Julia Pivén

  • Född: 1993.
  • Familj: Flersam, partner, ska gifta sig till sommaren 2024.
  • Gör: Konstnär, föreläsare och författare.
  • Utmärkelser: Fick nyligen 79 000 kronor av Kulturrådet för sin bok »Hysterikan«. Det innebär också att den kommer att köpas in av 300 bibliotek och få titeln »Garanterat bra bok«. Malmö stadsarkiv har en särskild Julia Pivén-samling efter hennes utställning om historiska häxor och andra rebelliska kvinnor i Malmö.
  • Aktuell: Med debattboken »Tvivel«. Den ska ligga på kurslistan för specialistsjuksköterskor inom psykiatrisk vård på Röda Korsets högskola.

 

Text Marja Beckman Foto Karin Boo